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희귀질환자는 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요하지만 상대적인 의료비 지원이 적어 많은 어려움을 겪는데요, 희귀질환자 의료비 지원사업은 간병비 및 보조기기 구입비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도입니다. 아래 선정기준을 확인하시고 조건에 해당되면 꼭 신청하시기 바랍니다.
희귀질환자 의료비 지원사업 지원내용
✅ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금
- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
✅ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
희귀질환자 의료비 지원사업 신청방법
✅ 희귀질환자 의료비 지원사업은 보건소 또는 온라인 희귀질환 헬프라인 누리집(helpline.kdca.go.kr)에서 상시신청 가능합니다.
신청방법
✔ 주소지 관할 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬츠라인 누리집에서 온라인으로 신청
제출서류
✔ 환자 제출서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
- 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
- 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
✔ 부양의무자 제출서류
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
✔ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
✔ 보건소 담당자 확인서류
- 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인
- 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인
- 주민등록등본 : 행정정보공동이용 우선 확인
- 소득, 재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인
- 금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인
희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 및 선정기준
지원대상
✅ 희귀질환자 의료비 지원사업 대상은 지원대상은 산정특례 등록자에 한하여 지원이 가능하며 재난적 의료비 지원 사업과 중복혜택은 불가합니다.
1. 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
✔ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
✔ 요양급여비 : 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,272개 및 그 합병증으로 인한 진료 시
✔ 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
✔ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
2. 간병비(월 30만 원)
✔ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급요 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
✔ '장애정도가 심한 장애인'중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(대상질환 100개에 한함)
※ 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함
3. 특수식이 구입비
✔ 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만 원 이내
- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만 원 이내
- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만 원 이내
※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
선정기준
✅ 소득재산기준
구분 | 가구기준 | 소득기준 | 재산기준 |
희귀 질환 | 환자가구 | 기준 중위소득 120% 미만 | 「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준 |
부양의무자 가구 | 기준 중위소득 200% 미만 | ||
4대 질환 | 환자가구 | 기준 중위소득 160% 미만 | |
부양의무자 가구 | 기준 중위소득 240% 미만 |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병, 고훼병, 파프리병, 뮤코다당증
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✅ 소득기준 : 소득평가액 = 실제소득(세전금액) - 가구특성에 따른 지출요인 - 근로를 유인하기 위한 요인 - 추가적인 지출요인
✅ 재산기준 : (일반재산 + 금융재산 + 기타 산정되는 재산 - 부채) + 자동차
✅ 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함
※ 생업 또는 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량 1대는 제외
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